なつみかんのひとりごと・・・

秋の庭

なつみかん — 2009-11-03T21:49:12+09:00

今日は一日寒かった～。
それでも日中は日差しがあったので、庭の花々を撮影してみました。

ビオラ
寒さに強いので、毎年植えています。

グリーンアイス（ミニバラ）
蕾はピンクですが白い花が咲き、それが次第に淡いグリーンに変わります。
とっても可愛いですよ。

主人が植えた山茶花
こんなに可愛い花が咲くなんて知りませんでした。

ユリオプスデージー
園芸ショップで買い物した時におまけで頂いたもの。
何気なく植えておいたら、見事に育って綺麗な花を咲かせてくれました。

ネメシア
宿根草なので、毎年楽しめます。

フランネルフラワー
先日購入したばかりのもの。
名前の通り、フランネルのような手触りでとっても可愛い♪
寒さには強いそうですが、今年は室内で育ててみようかなと思います。

ここ最近の気温変化のせいか、少々風邪気味です。。。
昨日は、初めて自宅での自己注射のはずだったのですが、念のために止めておきました。
ついでに今日はリウマトレックスの日だったのに、忘れてしまったし･･･ダメですね(;´д｀)トホホ
皆さんもインフルエンザはもちろんのこと、体調管理に気をつけて下さいね。

順調です･･･

なつみかん — 2009-10-25T09:15:02+09:00

エンブレルを開始してから一ヶ月が経ちました。
驚くことに初回の接種で膝の腫れが引き、回を重ねる毎に痛みが和いで、体が楽になってきています。
先週受けた検査では、CRP ０．１５、MMP-3 ８５．８まで下がっていました。CRP ５．４１、MMP-3 ８９４．５なんて時もあったのに、信じられません。。。
痛みとこわばりで辛かったのが嘘のように、朝はすんなりと起きられるようになりました。夜中に痛みで目が覚めることもありません。何よりも嬉しいのは、しゃがむことが出来るようになり、ワンコと同じ目線になれたことです。
こうして出来ることが少しづつ増えてきて、日常の何気ない出来事も、幸せと感じられるようになったことがとても嬉しいです。本当に有難いことだと思っています。これも、励ましたり背中を押してくれた家族や友人のお陰。感謝の気持ちで一杯です。ありがとう。
でも、これでリウマチが治った訳ではなく、「エンブレルで押さえ込んでいるだけ」ということを肝に銘じなければと思います。無理をして再燃させないように、失敗を二度と繰り返さないように、真の寛解を目指す新たなスタートだと思って頑張ります。

まだ看護師さんの指導付きですが、先週から院内で自己注射にも挑戦しています。
初めて自分のお腹に針を刺すときは怖かったです～。でも、ためらわず思い切りよくブスっとやったら、主治医に褒められました。
「なつみかんさんは潔くてサムライだね～。」ですって(*^.^*)エヘッ

病院から支給された、自己注射練習用のキットです。
手順書やＤＶＤ、注射器、スポンジ（お腹に巻いて針を刺す練習をするもの）、Ｅグリップなどが入っていました。
ＤＶＤを何度も観て、イメージトレーニングを重ねました。

Ｅグリップは注射をする時の補助具です。

注射器をこのようにセットし、蓋をして左にずらすと･･･

キャップが外れて、このように針が出てきます。
グリップから出ている分しか針が刺さらないので、安心して打つことが出来ます。

金曜日は季節性インフルエンザの予防接種を受けてきました。本当は来月半ばに受ける予定だったのですが、新型のワクチン接種もあるので、なるべく間隔を空けた方が良いということで予定を早めました。
新型ワクチンに関しては、基礎疾患があり、免疫抑制状態にあるということで一応優先対象にはなっていますが･･･無事接種できるのかな？？？

１５年目･･･

なつみかん — 2009-10-16T21:49:10+09:00

昨日は私達夫婦の１５回目の結婚記念日
お祝いに扉温泉　明神館へ行ってきました。
（私に内緒で主人が予約をしてくれていました。感激～）

到着後、まずはフレンチレストランでランチ。
デジカメを持参しましたが、とても撮影できるような雰囲気ではなく･･･(;^_^A
なので、メニューのみご紹介しますね～。

冷前菜　　
信州サーモンなど４種
温前菜　　
椎茸のテリーヌ
スープ　　　
天津甘栗のスープ
肉料理
子羊のロースト　ブルサンアイユソース
デザート
ごぼうのクレーム・ブリュレ

どのお料理もとても美味しかったけれど、印象的なのは天津甘栗のスープ。
口に運んだ時は「じゃがいものポタージュ？」という感じなのですが、ほんのり甘くて･･･本当に美味しかったです。

昼食後は温泉へ。
外とのしきりが全くない、開放感一杯のお風呂です。
キラキラ光る木漏れ日を眺め、川のせせらぎを聞き、ゆったりと湯船につかりました。
１５年前も、こんな風に晴れた日だったなぁなんて思いながら･･･

良い一日でした。。。

エンブレル開始

なつみかん — 2009-09-25T21:18:06+09:00

秋分の日も過ぎたというのに、こちらは昨日今日と夏に逆戻りしたような陽気でした。
皆さんのところはいかがでしたか？
さて、昨日は記念すべき（？）エンブレル一回目の接種を受けてきました。今までお世話になっていた病院からリウマチセンターのある病院に転院し、血液検査、尿検査、ツベルクリン反応、胸部レントゲン、そして胸部ＣＴ検査･･･数々のハードルを越えてやっと･･･という思いです。
今のところ、注射部位の腫れもなく、体調の変化もありません。このまま副作用もなく効果が出て、皆さんに嬉しい報告が出来ればいいなぁと思います。
ちなみに注射はちょっぴり痛いです「*バイアル製剤からシリンジ製剤に変わって、注射時の痛みが強くなった」と聞いていたので覚悟はしていましたが。
でも、リウマチの痛みに比べたらなんのその！いずれは自己注射も出来るように頑張ります！
それまでは週２回通院しなければ( -.-) =з

エンブレル患者手帳をもらいました。
接種日や部位、体調の変化などを記録していきます。

そうそう、エンブレルを決心するまでの経緯をまだお話していませんでした。
参考にして頂けるように記録しておきます

今年４月からリウマトレックス８㎎を服用していましたが、一向に症状が改善しなかったので、主治医からエンブレルを勧められました。でも、なかなか決心をすることが出来きず、セカンドオピニオンを受けることにしました。

【８月７日】
リウマチセンターのあるＭ病院を受診
問診、触診、血液検査、レントゲン撮影の結果
→やはりエンブレルでの治療が望ましいとのこと
その理由は･･･
①CRPが非常に高い状態が続いているから
今の治療のままでは、恐らくこれからも正常値に戻ることはないとのこと
②関節破壊が進んでいるから
レントゲン所見によると、骨が欠損している部分、骨と骨の隙間がなくなっている部分がある
特に両手首の関節は、近い将来固まって動かなくなるだろうとのこと
*MMP-3も４６０と高い（正常値１７．３～５９．７）

【８月３１日】
エンブレルでの治療を決意
念のため障害者手帳についても聞いてみましたが、取得の対象にはならないのでは？とのこと
私の場合、両膝・両肘が伸びない、両手が握れない（グーが出来ない）ことが主な症状です
握力は右１０㎏、左５㎏でした　llllll(-_-;)llllllｶﾞｰﾝ

【９月１６日】
治療に向けての検査（血液・尿検査、ツベルクリン反応）

【９月１８日】
血液・尿検査、ツベルクリン判定　→　ＯＫ
薬剤師より使用上の注意点、副作用に関して詳しい説明を受ける
とにかく体調管理を徹底すること、感染症に注意することを繰り返し言われました

【９月２４日】
胸部ＣＴ　→　問題なし
エンブレル一回目接種

***********************************************

*バイアル製剤･･･バイアル（ガラス瓶）の中の粉薬を溶かして注射液にしてから使うもの
*シリンジ製剤･･･注射筒の中に予め薬剤が充填されているもの
*MMP-3･･･関節破壊マーカー
変形性関節症、痛風などでは高値を示さない

グラニーバッグ

なつみかん — 2009-09-10T22:24:55+09:00

最近作ったグラニーバッグです。

昨年、カフェ&雑貨七ヶ月さんで購入したバッグ（作家さん手作りのもの）がとても使い易くて気に入ったので、パッチワークの先生に型紙を作ってもらい、教わりながら作りました。

バテンレースを二つ付けました。
曲線が多いので、ミシンがけ･･･難しかった～

表側はカーキ色のハーフリネン、内側はピンクの花柄（コットン）を使いました。
ちょっとそこまで買い物に･･･という時に使おうと思います。

レモンケーキ

なつみかん — 2009-09-10T22:01:16+09:00

ミニクグロフ型でお菓子を焼きました。

レモン果汁と皮を入れたレモンケーキ。
バターたっぷりですが、爽やかな口当たりです。
お菓子教室のレシピではポピーシードも入れるのですが、なかったので･･･省略しました(^^;)
おすそ分けした友人、姪っ子、ご近所の方にも喜ばれました

リウマチ講演会

なつみかん — 2009-08-28T22:45:19+09:00

大変遅くなりましたが、日曜日に行った講演会のことを。
内容は、昨年参加した市民講座とほぼ同じでしたが、自分が重要だと思った箇所をメモ程度に

◆関節リウマチとは･･･
関節が痛み、腫れ、そして破壊されていく難病。
原因は不明だが、細菌やウィルスから体を守るべき免疫が、自身の関節を攻撃し、そこに炎症が起きると考えられている。
心臓病、腎臓病など、臓器の病気に当てはまらない炎症性疾患のことを膠原病・リウマチ性疾患と言うが、関節リウマチはその中の一つ。

◆今までは関節の変形（発症１０～１５年後）が始まってから破壊が起こると考えられていたが、発症１～２年で始まることが解った。
　　　　　　　　　　　　　↓
　　早期から強力で積極的な抗リウマチ療法が必要！！

◆リウマトレックスと生物学製剤で治療のゴールは寛解に！
　　（薬剤なしの寛解も可能に！）

◆生物学製剤とは･･･
　
　　　生物から産生される物質を利用した薬剤
　　　自然界にある抗体などのタンパク質
　　　科学的に合成した薬剤ではない（→肝臓、腎臓への負担少）
　　　標的分子（炎症性サイトカイン）のみと結合し、その活性を抑制
　　　バイオ医薬品とも呼ばれる
　　　デメリットは感染症に弱いこと、高価であること

◆現在日本で使うことが出来る製剤
　
　　　インフリキシマブ（レミケード　点滴）
　　　エタネルセプト（エンブレル　皮下注射）
　　　トリシズマブ（アクテムラ　点滴）
　　　アダリムマブ（ヒュミラ　皮下注射）

この他にも現在治験中のものもあり、将来的には更に数種類の製剤が発売されるそうです。標的分子（TNF-α、IL-6など）が薬によってそれぞれ違うので、治療の選択肢が更に広がりそうです。　　　　　

◆病気の増悪（症状が悪化すること）を防ぐことも重要
　
　　感染症（風邪、気管支炎、副鼻腔炎、膀胱炎など）に注意
　　ケガ、手術に注意
　　妊娠、出産は計画的に
　　慣れない薬の服用に注意
　　紫外線、冷えに注意
　　ストレスを避け、一定のリズムで生活する
　　病気に対して前向きに取り組む

　　***************************************************************
今月初めにセカンドオピニオンを受け、エンブレルを使うことを決心したばかりの私にとって、今回の講演は大変参考になりました。そして、恐れず治療を受けるようにと、背中を押してもらったような気もします。
それに、ご一緒したyellowpandaちゃん、ことりさんもエンブレル経験者なので、とっても心強いです。
yellowpandaちゃんは、日常生活もままならない時期もあったそうですが、エンブレルでの治療を一年間続けて元気になり、１２月には念願のママになります。ことりさんも寝たきりになる程酷い状態でしたが、今ではエンブレルは週１回に減量、リウマトレックスも止めたそうです。お子さんが入園したら働きたいなんて仰ってました。
私もお二人に続いて元気になりたいです。なれるかなぁ～？
きっとなれると信じて頑張らなくちゃ！

アトピー性皮膚炎

なつみかん — 2009-08-21T22:29:08+09:00

ご無沙汰しています。

yellowpandaちゃんと久しぶりにランチ、エンブレルでの治療を機に転院すべく総合病院を受診、久しぶりに簡単なお菓子を焼いてみたり･･･ブログに書きたいことは色々あったのですが。何となく一ヶ月近くも放置してしまいました

今日はキキとララのことを
今年の夏は、なぜか酷いアトピーになってしまいました。柴犬は元々皮膚病になりやすい犬種なのですが、見ていて可哀想なくらい痒がっているので病院へ連れて行きました。
犬のアトピー治療は、食事療法や免疫療法、インターフェロン（体質改善）などがありますが、即効性がなかったり、高価だったり･･･。なので、即効性があって安価なステロイドで治療することにしました。
ステロイドは人間の場合と同じく、長期間使用すると副作用がありますが、痒みが酷い時期だけ使用する分には心配はないそうです。

キキは、口と右目の周りが赤くなって、毛が抜けてしまっていましたが、
だいぶ症状が治まって、綺麗になりました

ララはキキよりも酷かったです
両目と口の周り･･･血が滲むほど掻いていました。

右下がモモです。
モモもずっとアトピーに悩まされていましたが、今はすっかり治ってしまいました。獣医さんが言うには「出産したことで体質が変わったのかもしれない」そうです。
モモが治ったのは嬉しいけれど、モモの遺伝子を継いだキキとララはですね～。
でも、とにかく２匹の症状が治まって良かったです！

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明日は、長野市のＪＡアクティーホールで行われるリウマチの講演会へ行ってきます
テーマは『知ってください、リウマチ治療の現在　「和らげる、遅らせる」から「止める」時代へ』です。まさに私が今知りたい情報が得られそう。
yellowpandaちゃんやリウマチのお友達ことりさんと会って、ランチも出来るので楽しみです。
行ってきます～

パン工房ビストロランチ

なつみかん — 2009-07-28T21:58:51+09:00

先週の日曜日のこと。友人のnaoちゃんとお出掛けしてきました

ひとつ目の行き先はパン工房

ご自宅のお庭に建てられたとっても可愛い工房。
そこでパンを焼き、月に数回お店を出しているそうです。

小さな子供達も嬉しそうにパンを抱えて並んでいます。
実はこのオーナーさん、なんと高校の同窓生なんです！しかも、つい先日偶然に再会したばかり。その時、ずっと行ってみたかったこのパン工房のオーナーが彼女だということを知り、本当に驚きました。
そして、共に青春時代を過ごした仲間が、こうして素敵な夢を叶えていきいきと仕事をしていることが、とても嬉しく感じられました。
食パン、木の実のカンパーニュ、シナモンロール･･･どれも本当に美味しかった～。
（写真撮り忘れました･･･ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ）

無農薬の新鮮なお野菜もありました。
どれも一袋５０円とか３０円･･･
こんなにお安くていいの～？？？
早速その日の夕食に頂きました。とっても美味しかったです。

そして、次は松本市美術館内にあるビストロサンチームへ

店内は満席だったので、テラス席でプリフィクスランチを頂きました。

前菜はサーモンのマリネ、主菜は『信州豚の煮込み』をチョイス。
ホロホロと崩れるほど柔らかく･･･う～ん、、、美味しかった～。
ちなみにnaoちゃんがチョイスしたのは鴨のコンフィー。こちらも美味しそうでした(*´∇｀*)
お値段もお手頃で、雰囲気も良く、スタッフの方も親切なので、お気に入りのお店になりそう。
夜は中庭がライトアップされて綺麗だろうな。是非また行ってみたいです。

実は、先週の木曜日、とってもショックなことがあって･･･
そう、病院の駐車場で車をぶつけてしまったのです。
幸い怪我もなく、人様に迷惑は掛けなかったので良かったのですが、心はどよよ～～～～んと曇り空。
でも、心地よい風に吹かれながらの美味しいランチ、久々のおしゃべりに花を咲かせ･･･
楽しい時間を過ごして、すっかり元気になりました。←単純(;^_^A

悩む･･･(￣ヘ￣)

なつみかん — 2009-07-08T22:04:46+09:00

リウマチの治療のことで悩んでいます
リウマトレックスを８mgにしてから４ヶ月目に入ったのですが、残念ながらあまり効果が感じられないのです。
先月は、思い切って主治医の勧めるエンブレルに挑戦しようと決心したのですが、検査結果が予想よりも良かったので、その決心も揺らいでしましました。
（良かったと言っても、CRP３．３５　血沈３１．６８　まだまだ高いです）
エンブレルで一気に好転させたいという気持ち、感染症や治療費（月４～５万円）の事を考えるとためらう気持ちもあるし･･･。出来ればこのままリウマトだけで良くなりたいという気持ちもあって･･･もう色々な気持ちがごちゃまぜで、自分でもよく分からなくなってしまいました。
でもでも、やはり痛いのは辛いですね
リウマチの痛みは、同じ病気の人でなければなかなか理解はしてもらえません。その痛みに耐えて、一人で毎日鬱々していると、何だか心まで病んでしまいそうです。
そろそろ結論を出さないといけないのかな？

昨日、７月７日はキキとララの誕生日でした
早いもので２歳になります。
ドタバタと子育てしていた時期が懐かしいなぁ。
３匹のためにも早く元気にならなくちゃ