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関節リウマチ

2013年9月16日 (月)

エンブレルが変わりました。

連休だというのに、あいにくの台風ですね…。
これ以上大きな被害がでないように祈るばかりです。
この辺りは秋祭りが多かったらしく、一昨日と昨日は花火がいたる所から聞こえてきました。
お天気が悪くなる前に、無事に済んで良かった。

さて、今日は久しぶりにリウマチの経過を。
以前のように眠れないほどの痛みはないけれど、起床時が辛かったり…
昨年末から何となく不調が続いていました。
検査数値も徐々に悪くなっていたので、5月から薬を増量しました。
リウマトレックスが週に4錠(8mg)から5錠(10mg)に、
エンブレルは10日に1回から週1回という具合です。
2009年からエンブレルを始めて今まで3年間、ほぼ寛解状態が続いていたのに…残念。
でも、クヨクヨしても仕方がないですものね~また仕切り直して頑張るつもりです。

8月からエンブレルがシリンジ(注射器)タイプからペン型になりました。

Dsc_0239

Img_0107
キキが写ってしまった(^^ゞ
こんな感じに持って使います。
先端の青い部分をぎゅっと皮膚に押し付けてからボタンを押すと、自動的に針が出て薬液が注入される仕組みです。青い部分をしっかり押し付けないとボタンが押せないので、誤って針に触れることもなく、安全で衛生的だとは思います。あと、針が見えないことで恐怖心が和らいだせいか、太腿にも打てるようになったのがメリットかな?
でも、使い易くなったかと言われると…う~ん???
とにかく力を入れないとボタンが押せない!!
病院では、従来通り片手で皮膚をつまみ、もう一方の手で注射するように指導を受けたけれど、それはとても無理…。
仕方なく、私は皮膚はつままずにそのまま左手で注射器を押し付けながら支え、右手でボタンを押して何とかやっていますが(-_-;)
主治医に正直な感想を伝えたところ、「所詮、健常者が作ったものだからね~。製薬会社にはしっかり伝えておきます。」と言ってくれたので、これから改良されることを期待しています。

あっ、そうそう、従来のシリンジタイプに戻す方も多くいるようです。
私もどちらを使うべきか迷っていましたが、「在庫があるので、なつみかんさんだけでも使ってもらえると助かる」と薬局から言われてしまい…
選択の余地はない状況になってしまいました(-_-;)

2013年2月 5日 (火)

うつうつ…

年が明けたと思ったら、もう2月。
節分もあっという間に過ぎ去ってしまいました。
皆さん、豆まきはされましたか?
我が家も例年通りまきましたよ~。もちろん恵方巻きも食べました。
豆まき、本当は思い切り大声でやりたいのですが、ご近所ではどこもやっていないらしく…
恥ずかしいので主人と二人、「鬼は~そと~っ!福は~うち~っ!」と小声でひっそりと(^^ゞ

さて、今日は久しぶりにリウマチのことを。
エンブレルでの治療を始めてから今年で4年目。
今まで関節の痛みや腫れがなく、数値もほぼ正常という寛解状態を保っていましたが、
昨年末頃からまた痛みが出てきてしまいました。
検査ではリウマチ因子の数値が上昇していたので、またちょ~っとリウマチの活動が活発になってきたのかな?という感じです。

体が痛いと、きっとどこか気持ちもマイナスになるんだろうな~。
仕事で凹むことがあって、「仕事を辞めようかな…」なんて、昨夜は主人にぽろっと愚痴を言ってしまいました。
そうしたら、はぁ~?何言ってるの?という顔で「仕事ってそういうものでしょ。」と諭されてしまってsweat01
そうだよね。どんな仕事でも多かれ少なかれ嫌なことってあるよね。それでも皆、頑張ってるんだものね。
主人だって、家庭を支えるために、不満も言わずに毎日頑張ってるんだもの。
それに、今は自分の好きなことを仕事に出来てるし。有難いことだよね…と(-_-;)反省…
そして、主人に話したことを後悔するのでした。

ただね、それは自分でも分かっているんです。
でも、凹んだり後ろ向きになった時、「そうなんだ」「そうだよね~」って、誰かに共感して欲しいと思うことありませんか?
決して相手に解決策を求めている訳ではないんです。
ただ、聞いて欲しいというか、自分の心の中でとうに結論は出ているけれど、それでも誰かに背中を押して欲しい…
そういう時ってあると思うんですよね。
私が甘えてるだけかな?
男性は物事を理論づけて捉える脳で、女性は感情で捉える脳を持っているそうだから、
その違いなのかな?
とにかく、これから主人にはこういう事は言わないでおこう(^^ゞ
友人や母親に聞いてもらうのが一番かも。
あーでもないこーでもないって、お喋りして…ね。

早く暖かくなって、体の痛みも、心のうつうつも消えるといいな。
さて、今日も頑張ってきます!

2011年8月24日 (水)

目指せ、寛解!

今日は久しぶりにリウマチのことを。

エンブレルを始めてから、もうすぐ2年が経ちます。
お蔭様で体調も安定し、検査数値も多少の変動はありますが、ほぼ正常値を保っています。
体中が痛くて眠ることも出来なかった日々が嘘のよう。
あんなに怖がって使うことを躊躇していたエンブレルですが、使って良かったと思っています。
そして、大きな副作用もなくこうして元気に過ごせること…本当に有難く思っています。
最近では、服薬や注射をうっかり忘れてしまうも多くなりました。
特にエンブレルは接種回数が減ったせいか(25㎎×2回/週→50㎎×1回/週)、忘れる頻度が高くて(^^ゞ
体が辛い時は絶対にそういうことはなかったので、体調が良い証拠ですよねwink

ただ、残念ながら痛みが全くないということはありません。
発症時から痛みが強かった右手首。
物を持つ時、字を書く時、ズボンの上げ下ろし、車のエンジンをかける時などに痛みます。
関節の動きも前より悪くなっているような。。。
これは、関節のクッション材となる軟骨が破壊されたため、骨と骨が直接当たって生じる痛みなのだそうです。
酷使しないように言われていますが、利き手なのでなかなかそれも難しく…。
だって、手芸もパン作りもしたいもの~。
なるべく左手も使いながら、上手く付き合っていくしかないのかな~と思っています。

先日、主治医から「検査結果を見る限りでは、ほぼ寛解状態でしょう。」と、言われました。
リウマチの治療を始めてから7年。
待ち望んだ言葉だけど、喜ぶのはまだまだ先かな?
今は、リウマトレックスとエンブレルという最強の治療でリウマチを抑え込んでいるだけなので。
ゆくゆくは、リウマトを減らしてエンブレルも隔週1回、そして、いよいよ『薬なしでOK!』となれば…
なんて、勝手に目論んでいます(笑)

2010年4月 4日 (日)

ハンドルカバー

先月、rvcarを車検に出したついでにハンドルカバーを着けてもらいました。

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ミッキーマウスのシルエットが付いていて可愛いのですhappy01
それに、ハンドルが少し太くなったせいか持ちやすくなりました。リウマチになってから、細いものを掴むのが苦手になってしまったので(グーが上手く出来ないのですsweat02)、とっても助かります。
こんなに楽になるなら、もっと早く着ければ良かったなぁ・・・。
あと、寒い朝でもハンドルが冷たくならないのも良いですよ!

それから・・・
2月の記事で、注射部位の皮膚が硬くなってしまったと書いたのですが、実はそうではないことが解りました。
看護師さんの説明によると、注射針を深く刺さないと薬液が体内に入りづらいそうです。確かにEグリップを使うと、針が深く刺さらないので恐怖心はないのですが、ピストン(内筒)を押すのに結構力が必要だったような・・・。どうやらそれを皮膚が硬くなったと勘違いしたようです。
なので、最近はEグリップを使わずに打っています。注射針の根元までしっかり刺した方が薬液もスムースに入るし、不思議と痛みも少ないような気がします。稀に血管に当たって出血するとドキッとしますがcoldsweats01
しばらくはこの方法でやってみようと思います。

2010年2月27日 (土)

心と体

エンブレルを始めて5ヶ月、接種回数も一昨日で44回目となりました。
先日の検査結果は、CRPは0.02 MMP-3は51.3
いずれも基準値内で、CRPに関しては、限りなく0(ゼロ)に近づけるという目標に達しました。幸い副作用もなく、体調も良好です。
ただ、少し気になる点が・・・。
一つは、お腹の皮膚の一部がしこりのように硬くなってしまったこと。
毎回注射する部位を変えているつもりだったのですが。これからは少し注意しなければと思います。
それから二つ目・・・
すっかり忘れていた痛みを、また少し感じるようになったこと。
手首がズキズキ痛む、手指がバネ指っぽい、膝がぼわ~んと腫れたような感じ・・・。
痛みがあると、また薬が効かなくなったのかな?と、つい不安になってしまいます。でも、出来るだけ悪い方向に考えることを止めようと思っています。折角こうして良い薬を使うチャンスを与えられているのに、気持ちが負けてしまっては意味がないなぁと。
やはり、心と体が一体となって病気と闘うことが大切なのだと、病歴6年目にして、ようやく分かってきたダメダメな私です(^^;)

お陰様で父は今日無事に退院できました。軽い肺炎を起こしていたのですが、順調に回復しているようです。
皆さん、お見舞いの言葉をありがとうございましたhappy01
だから少し気分も上向きup
そのうちにきっと痛みもなくなるかな~note

2010年1月 7日 (木)

腎外来とエンブレルその後・・・

今日は、3ヶ月ぶりに腎臓外来を受診してきました。
残念ながら尿蛋白は+1、相変わらず潜血は+3。でも、腎機能は異常なしということなので、とりあえず安心です。
貧血はだいぶ改善されてきましたが、フェリチン(鉄貯蔵蛋白)がまだ低めなので、鉄剤はもう少し続けることになりました。
主治医に「エンブレルを使い始めてから体調が良い」と伝えると、「顔色もとっても良くなりましたね。良かったですね!」と言われました。そう言えば、先日薬剤師さんにも同じ事言われたんですよね・・・
何だか嬉しかったです♪

5年前、リウマチを発症したばかりの頃、克服するにはまず病気を知ることが大切と思い、ネットで色々調べたり、本を読みました。調べていく中で生物学製剤の存在を知ったのですが、その頃はまだ治療の中心ではなく、重症化した患者だけが特定の病院で受ける治療という印象でした。なので、いまひとつピンとこなくて、どこか他人事のような・・・まさか自分が使うことになるとは思ってもみませんでした。
でも、その製剤のお陰で、今こうして元気になれた自分がいる・・・
まだ信じられない気持ちです。

そのエンブレルですが、始めてから3ヶ月が経ちました。
注射部位に時々痒みが生じることもありますが、問題なく続けられています。
そうそう、昨年受けた検査結果は、
CRP0.03MMP-3は59.6でした。
CRPは基準値内、MMP-3は800台から急降下down
すごい効果です。怖いくらい・・・。
どうかこの状態が長く続いてくれますように。

2009年10月25日 (日)

順調です・・・

エンブレルを開始してから一ヶ月が経ちました。
驚くことに初回の接種で膝の腫れが引き、回を重ねる毎に痛みが和いで、体が楽になってきています。
先週受けた検査では、CRP 0.15、MMP-3 85.8まで下がっていました。CRP 5.41、MMP-3 894.5なんて時もあったのに、信じられません。。。
痛みとこわばりで辛かったのが嘘のように、朝はすんなりと起きられるようになりました。夜中に痛みで目が覚めることもありません。何よりも嬉しいのは、しゃがむことが出来るようになり、ワンコと同じ目線になれたことです。
こうして出来ることが少しづつ増えてきて、日常の何気ない出来事も、幸せと感じられるようになったことがとても嬉しいです。本当に有難いことだと思っています。これも、励ましたり背中を押してくれた家族や友人のお陰。感謝の気持ちで一杯です。ありがとう。
でも、これでリウマチが治った訳ではなく、「エンブレルで押さえ込んでいるだけ」ということを肝に銘じなければと思います。無理をして再燃させないように、失敗を二度と繰り返さないように、真の寛解を目指す新たなスタートだと思って頑張ります。

まだ看護師さんの指導付きですが、先週から院内で自己注射にも挑戦しています。
初めて自分のお腹に針を刺すときは怖かったです~。でも、ためらわず思い切りよくブスっとやったら、主治医に褒められました。
「なつみかんさんは潔くてサムライだね~。」ですって(*^.^*)エヘッ

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病院から支給された、自己注射練習用のキットです。
手順書やDVD、注射器、スポンジ(お腹に巻いて針を刺す練習をするもの)、Eグリップなどが入っていました。
DVDを何度も観て、イメージトレーニングを重ねました。

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Eグリップは注射をする時の補助具です。
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注射器をこのようにセットし、蓋をして左にずらすと・・・

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キャップが外れて、このように針が出てきます。
グリップから出ている分しか針が刺さらないので、安心して打つことが出来ます。

金曜日は季節性インフルエンザの予防接種を受けてきました。本当は来月半ばに受ける予定だったのですが、新型のワクチン接種もあるので、なるべく間隔を空けた方が良いということで予定を早めました。
新型ワクチンに関しては、基礎疾患があり、免疫抑制状態にあるということで一応優先対象にはなっていますが・・・無事接種できるのかな???

2009年9月25日 (金)

エンブレル開始

秋分の日も過ぎたというのに、こちらは昨日今日と夏に逆戻りしたような陽気でした。
皆さんのところはいかがでしたか?
さて、昨日は記念すべき(?)エンブレル一回目の接種を受けてきました。今までお世話になっていた病院からリウマチセンターのある病院に転院し、血液検査、尿検査、ツベルクリン反応、胸部レントゲン、そして胸部CT検査・・・数々のハードルを越えてやっと・・・という思いです。
今のところ、注射部位の腫れもなく、体調の変化もありません。このまま副作用もなく効果が出て、皆さんに嬉しい報告が出来ればいいなぁと思います。
ちなみに注射はちょっぴり痛いですweep「*バイアル製剤からシリンジ製剤に変わって、注射時の痛みが強くなった」と聞いていたので覚悟はしていましたが。
でも、リウマチの痛みに比べたらなんのその!いずれは自己注射も出来るように頑張ります!
それまでは週2回通院しなければ( -.-) =з

W51s_002
エンブレル患者手帳をもらいました。
接種日や部位、体調の変化などを記録していきます。

そうそう、エンブレルを決心するまでの経緯をまだお話していませんでした。
参考にして頂けるように記録しておきますpencil

続きを読む "エンブレル開始" »

2009年8月28日 (金)

リウマチ講演会

大変遅くなりましたが、日曜日に行った講演会のことを。
内容は、昨年参加した市民講座とほぼ同じでしたが、自分が重要だと思った箇所をメモ程度にcoldsweats01

◆関節リウマチとは・・・
関節が痛み、腫れ、そして破壊されていく難病。
原因は不明だが、細菌やウィルスから体を守るべき免疫が、自身の関節を攻撃し、そこに炎症が起きると考えられている。
心臓病、腎臓病など、臓器の病気に当てはまらない炎症性疾患のことを膠原病・リウマチ性疾患と言うが、関節リウマチはその中の一つ。

◆今までは関節の変形(発症10~15年後)が始まってから破壊が起こると考えられていたが、発症1~2年で始まることが解った。
             ↓
  早期から強力で積極的な抗リウマチ療法が必要!!

◆リウマトレックスと生物学製剤で治療のゴールは寛解に!
  (薬剤なしの寛解も可能に!)

◆生物学製剤とは・・・
 
   生物から産生される物質を利用した薬剤
   自然界にある抗体などのタンパク質
   科学的に合成した薬剤ではない(→肝臓、腎臓への負担少)
   標的分子(炎症性サイトカイン)のみと結合し、その活性を抑制
   バイオ医薬品とも呼ばれる
   デメリットは感染症に弱いこと、高価であること

◆現在日本で使うことが出来る製剤
 
   インフリキシマブ(レミケード 点滴)
   エタネルセプト(エンブレル 皮下注射)
   トリシズマブ(アクテムラ 点滴)
   アダリムマブ(ヒュミラ 皮下注射)

この他にも現在治験中のものもあり、将来的には更に数種類の製剤が発売されるそうです。標的分子(TNF-α、IL-6など)が薬によってそれぞれ違うので、治療の選択肢が更に広がりそうです。     

◆病気の増悪(症状が悪化すること)を防ぐことも重要
 
  感染症(風邪、気管支炎、副鼻腔炎、膀胱炎など)に注意
  ケガ、手術に注意
  妊娠、出産は計画的に
  慣れない薬の服用に注意
  紫外線、冷えに注意
  ストレスを避け、一定のリズムで生活する
  病気に対して前向きに取り組む

  ***************************************************************
今月初めにセカンドオピニオンを受け、エンブレルを使うことを決心したばかりの私にとって、今回の講演は大変参考になりました。そして、恐れず治療を受けるようにと、背中を押してもらったような気もします。
それに、ご一緒したyellowpandaちゃんことりさもエンブレル経験者なので、とっても心強いです。
yellowpandaちゃんは、日常生活もままならない時期もあったそうですが、エンブレルでの治療を一年間続けて元気になり、12月には念願のママになります。ことりさんも寝たきりになる程酷い状態でしたが、今ではエンブレルは週1回に減量、リウマトレックスも止めたそうです。お子さんが入園したら働きたいなんて仰ってました。
私もお二人に続いて元気になりたいです。なれるかなぁ~?
きっとなれると信じて頑張らなくちゃ!

2009年7月 8日 (水)

悩む・・・( ̄ヘ ̄)

リウマチの治療のことで悩んでいますdespair
リウマトレックスを8mgにしてから4ヶ月目に入ったのですが、残念ながらあまり効果が感じられないのです。
先月は、思い切って主治医の勧めるエンブレルに挑戦しようと決心したのですが、検査結果が予想よりも良かったので、その決心も揺らいでしましました。
(良かったと言っても、CRP3.35 血沈31.68 まだまだ高いですsweat02
エンブレルで一気に好転させたいという気持ち、感染症や治療費(月4~5万円)の事を考えるとためらう気持ちもあるし・・・。出来ればこのままリウマトだけで良くなりたいという気持ちもあって・・・もう色々な気持ちがごちゃまぜで、自分でもよく分からなくなってしまいました。
でもでも、やはり痛いのは辛いですねweep
リウマチの痛みは、同じ病気の人でなければなかなか理解はしてもらえません。その痛みに耐えて、一人で毎日鬱々していると、何だか心まで病んでしまいそうです。
そろそろ結論を出さないといけないのかな?

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昨日、7月7日はキキとララの誕生日でしたbirthday
早いもので2歳になります。
ドタバタと子育てしていた時期が懐かしいなぁ。
3匹のためにも早く元気にならなくちゃsign01