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2009年7月 8日 (水)

悩む・・・( ̄ヘ ̄)

リウマチの治療のことで悩んでいますdespair
リウマトレックスを8mgにしてから4ヶ月目に入ったのですが、残念ながらあまり効果が感じられないのです。
先月は、思い切って主治医の勧めるエンブレルに挑戦しようと決心したのですが、検査結果が予想よりも良かったので、その決心も揺らいでしましました。
(良かったと言っても、CRP3.35 血沈31.68 まだまだ高いですsweat02
エンブレルで一気に好転させたいという気持ち、感染症や治療費(月4~5万円)の事を考えるとためらう気持ちもあるし・・・。出来ればこのままリウマトだけで良くなりたいという気持ちもあって・・・もう色々な気持ちがごちゃまぜで、自分でもよく分からなくなってしまいました。
でもでも、やはり痛いのは辛いですねweep
リウマチの痛みは、同じ病気の人でなければなかなか理解はしてもらえません。その痛みに耐えて、一人で毎日鬱々していると、何だか心まで病んでしまいそうです。
そろそろ結論を出さないといけないのかな?

016_2
昨日、7月7日はキキとララの誕生日でしたbirthday
早いもので2歳になります。
ドタバタと子育てしていた時期が懐かしいなぁ。
3匹のためにも早く元気にならなくちゃsign01

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関節リウマチ」カテゴリの記事

コメント

こんばんは!
お薬のことは本当に悩みますよね。お気持ちわかります。
私もCRPが安定している方ではないので、いつかはエンブレルやアクテムラに切り替えるべきだなと悩んでいます。それをいつからにするか、また切り替えたとして自分に効くかどうかが判明するのは数ヶ月後であることを考えると、結論がなかなか出ません。
感染症も心配ですよね。でも、エンブレルを使用している方のブログを拝見していると、そんなに不安になることはないかもしれませんね!もちろんなつみかんさんの体質にもよりますから安易な発言は出来ませんけれど、エンブレルは過去肺炎になったことがなければ使用できるんでしたよね?
痛いのは本当にツライし、そういう状態が続くと、確かに精神的にも落ち込んでしまいますよね(T_T)
ご自分が納得いくまで先生とよく相談してみて下さいね!不安なまま切り替えるのもよくないと思うので。
私も来週通院なので、検査結果をみて薬の切り替えをよく考えてみます!どうするか決めたらまた報告しますね(^O^)/
なつみかんさん、一緒にがんばりましょうね〜(*^_^*)

それからワンちゃん、お誕生日おめでとうございます☆

かわいいキキ、ララちゃんお誕生日おめでとう♪
そして、なつみかんちゃんも7月10日だったよね、おめでとう♪
なつみかん家は誕生日ラッシュだね(^◇^)

お薬は、サリーも同じように悩んでいます。
ただリウマトからメトにかえて2.5ミリ×4で10ミリでいます。
CRPは0.1と正常値内ですが、血沈とMMP3が高いんだよね。今回こそ次のステップと思うけど、ふんぎりがつかない要素もいっぱいあります。
そのわけは昨日のミューさんの掲示板でも書いたけど、やはり免疫抑制が怖いです。たとえばがん細胞、正常な身体なら毎日戦い、細胞をやっつけてくれますが、抑制剤をのんでいるわたしたちはその力がやっぱり弱いんだよね。
リウマチの活動が超ピークであれば、迷っている暇はないけれども、あんばいよく生活できているのであれば、やっぱり迷って当然だと思います。
リウマチは寛解にはもっていきたいけど、だからといって他のもので悩みたくはないし、暮らしていく支障になってほしくないものね。現状でなんとかなるなら現状でいこうという考えも決してうしろむきではないと思いますよ。それも選択だと思う。いつでも次のステップになったら生物学的製剤でという心準備さえしておけば・・・

なつみかんちゃんとお家が近くであれば、お花のこと、パッチのこと、お料理のこといろいろ教えてもらいたいなあといつもブログを拝見して思っているんだよ。

週末に迷いうさぎくんが腕をふるってパーティをしてくれるのかな?楽しみだね♪また画像でおいしそうなごちそうやケーキみせてね(^◇^)

なつみかんさん、お誕生日おめでとう。
キキちゃん、ララちゃん、お誕生日おめでとう。
この間まで、子犬だったのに、すごく、大きくなりましたね。

エンブレルの決断時期なかなか難しいですね。
やっぱり、免疫力で、感染症の心配と負担額が、全然違うから。
ただ、短期でいい結果が出ればそれに越したことがないけどね。私は、今週1なので、負担額は半分です。でもすごく効いているのでもないけど、ちょっとずづ、MMP3は、下がっていきましたが、痛みは、引いたり引かなかったりです。

やっぱり、決断は、迷って当たり前だね。
最終的には、先生と話し合って、よい方向に進んでくださいね。

なつみかんさま
遅くなっちゃったけどお誕生日おめでとうございますheart04
私はリウマチに詳しくないのでよくわからないけれど、クスリのことで悩む気持ちはよくわかります。
ウチも夫が最近「睡眠時無呼吸症候群」と診断されて(中程度のものでたいしたことはないそうですが)寝るときに酸素マスクのような器具をつけています。
その器具の一ヶ月のレンタル料は5000円(保険適用で)
そのほかにも不整脈を予防するクスリや痛風のクスリ…一ヶ月にいくら薬代がかかっているのか、計算するのも嫌になりますcrying

みなさんの言うように短い期間でいい結果が出るのであればトライしてみるのもいいかもしれないし…でもやっぱりいろいろな不安があるんでしょうし…
むずかしいところですね。
私も子宮内膜症のときはいろいろ悩みましたけど「自分の体の中で何が起こっているか自分が一番よくわかる!」といつも言い聞かせていました。
今思えば、変に自信過剰なところがあったような(笑)

最終的に結果を出すのはなつみかんさん自身です。
自分が納得するためにご主人とお医者さんと話し合ってくださいね。
自分の体は誰にも代わってもらえません。
大事にしてくださいね。

キキちゃん、ララちゃん、それからなつみかんさんもお誕生日おめでとうございます。(^O^)/birthday
おからだの痛みやら薬のことで私たちは考えることが多いですよね。調子のいい日、悪い日、でも痛みがない日はありません。そのなかで、ムムに癒されたり友達、子供達に励まされたりして生かされてます。一日の最後に感謝を言わずにはいられません、掲示板の人達、皆さんそうですよね。
今は辛いけどきっと気持ちが晴れる日がくるから気持ちをゆっくりともって頑張って下さい。
皆さん、見守ってますよ。lovely

リウマトレックスの効きがあんまり良くないのね。(;_;)
CRP3.35だと、かなり辛いでしょうね・・・。
でも新しい薬に切り替えるって勇気がいるよね・・・。私も最初レミケードに切り替える時、色々不安だったのを思い出すよ・・・。
そうなんだよね、同じ病気の人じゃないとどれだけ痛いのか、辛いのかっていうのってわかってもらえない部分があるよね。
だけど前向きに頑張ろうね。
おそらく生物製剤はびっくりするくらい効くと思うので、やって良かったって思えるんじゃないかな。
先生はレミケードは薦めてない?
レミケードだと8週に1回だし、1回に支払う額が高額医療費の適用になるからいくらかは戻って来るよ!色々検討して決断してみてね。
きっと良くなるよ!!だから元気出してね!!

レミケードの事なら、経験者なのでいくらでも相談に乗るからね♪

あわわ!何度もごめんなさい!
色々書き連ねていたら大事な事書くの
忘れちゃった!
キキちゃん、ララちゃん、お誕生日おめでとう♪
七夕生まれなんだね!
もう2歳なんだねー!あんなにコロコロだったのに
早いものだね~♪

ミキさん、お返事が遅れてごめんなさいねsweat01
色々なアドバイスありがとうございます!
正直に言うと、まだ頭の中の整理がつかなくて、お返事を書けずにいました・・・。
そうなんです・・・エンブレルやレミを使っている多くの方が元気になられているのは分かっているのですが・・・自分には合わないかも?なんて思ったり。今までこんなに治療の事で悩んだことはないのに、なぜか臆病になってしまっている自分がもどかしくて、イラ立ったりもしています。
ミキさんも薬の切り替えで悩んでいるんですね。もう検査結果は出たのかな?また教えて下さいね。
うんうん(^^)一緒に頑張りましょうねsign01
キキララのお祝いありがとうございます~happy01

サリーさん、お返事が遅れてごめんなさいsweat01
色々なアドバイスありがとうございます!
それから、キキララ、そして私にもお祝いをありがとうございますheart04
我が家の6、7月は誕生日ラッシュです~happy01

サリーさんもお薬の事で悩んでいるんですね。血沈とMMP3が高いとの事ですが、痛みはどうですか?出来ない動作とかはありませんか?
私はしゃがむ、正座、走る、腕を後ろに回す・・・などが出来なくて。朝はナマケモノのような動作ですsweat02私はCRPに顕著に現れるタイプなのかな。本当に人それぞれですね。
治療のこと、自分でもどうしてこんなに迷っているのか、恐れているのかよく分からないのですsad
でも、考えていても体はよくならないから、きちんと決断しなければと思っています。

ほんと!私もサリーさんと家が近ければなぁって思っていたんです。いつかお会いして、お庭作りのお話したいですねnote

先週末はお祝いに外食ランチに連れて行ってもらいましたよ~restaurant

nikoさん、お返事が遅れてごめんなさいsweat01
お祝いありがとうございます~happy01
そうですよね~。キキとララ、あんなにコロコロと小さかったのに、大きくなっちゃって。
でも、仔犬の頃と同じように可愛いですheart04
お薬のこと、どうしてこんなに迷ってしまっているのか自分でもわからないのですsadダメですね・・・自分の体のことだからしっかりしなくちゃとは思っているのですが。
もしエンブレルを使うことになったら、また色々と教えて下さいね。

サナエさん、お返事が遅れてごめんなさいsweat01
お祝いありがとうございます~happy01
年齢を重ねると、色々と体にも不具合が出てきてしまうのは仕方がないけれど。ご主人のこと、心配ですね・・・。
治療のこと、自分でもどうしてこうも迷ってしまうのか、よく分からなくなってしまいました。
子宮内膜症の手術の時は、こんなにも長い間悩まなかった気がするのですがcoldsweats01
そうですよね・・・自分の体の事は自分にしか分からないですものね。しっかり考えて、決断したいと思います。

yu-minさん、お祝いありがとうございますhappy01
yu-minさんに頂いたコメントを読んで、ちょっぴり反省ですsweat02
感謝の気持ち、忘れてはいけませんよね。私もこうしてブログに来て下さる皆さんや、家族、友人に励まされ、そして、モモキキララにも癒されているのに・・・。
毎日眠りにつく前に思います。
「明日はどこも痛くありませんように」と。
でも、翌朝起きるとアチコチ痛い。そしてまたブルーになってしまうんです。ダメですねsweat02
でも、いつかは気持ちが晴れる日がきっと来ると信じて、頑張りますねsign01

bakiちゃん、お祝いありがとう~happy01
それから、メールもありがとうね。
とっても嬉しかったよheart04
最近ずっとCRPが高い状態だから、今がすご~く辛いっていう感じはしないけれど・・・痛み止めは手放せない生活です。早く痛み止めからは開放されたいな。
bakiちゃんもレミ始める時、悩んだんだね。
でも始めたお陰で、こうして元気に過ごしているんだものね。
とにかくよく考えて、決断しなくちゃね。
前向きに頑張るよ!

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